„...helfen Sie mir zu meinem Tod, ich will nicht den Tod der Ärzte – ich will meine Freiheit haben.“ (Rainer Maria Rilke, zitiert nach Sill, B: Gedanken zu einer neuen "ars (bene) moriendi" in der Dichtung Rainer Maria Rilkes. Renovatio - Zeitschrift für das interdisziplinäre Gespräch. Heft 3. 49. Jahrgang. September 1993. S. 140-1512) Den „eigenen Tod“ zu gestalten, setzt wie Rilke sagt, Freiheit voraus. Was aber, wenn die körperliche und geistige Verfassung eines Menschen diese Freiheit nicht mehr ermöglicht?

Die moderne Medizin kann viele Organfunktionen über lange Zeit aufrechterhalten, auch wenn das Leben schon sehr hinfällig ist. Die Ärzte selbst stellen längst die Frage: Dürfen wir angesichts der Endlichkeit des Lebens alles tun, was wir können? Und: Welche Kriterien stehen uns zur Verfügung, um diese Entscheidung zu treffen?

Bei medizinischen Entscheidungen wird in der modernen Rechtssprechung der Selbstbestimmung eines Menschen ein hoher Stellenwert eingeräumt. Auch deshalb ist es für den Arzt wichtig, den Willen einer Patientin oder eines Patienten in Erfahrung zu bringen. Das ist schwierig oder unmöglich, wenn ein Mensch bewusstlos ist oder aufgrund einer schweren Erkrankung nicht mehr in der Lage ist zu sprechen. Oft sind Entscheidungen zu treffen, in der sich ein Arzt auf einem schmalen Grat zwischen Nutzen und Schaden durch eine medizinische Behandlung befindet.

In diesem medizinisch-ethischen Spannungsfeld ist die Patientenverfügung eine wichtige Stimme, die Stimme des Patienten, der selbst nicht mehr sprechen kann. Mit der Patientenverfügung können medizinische Maßnahmen (z.B. künstliche Beatmung, künstliche Ernährung) vorweg abgelehnt werden für den Fall, dass man selbst nicht mehr in der Lage ist, diese Maßnahmen abzulehnen, also bei Verlust des Bewusstseins oder bei schwerer Schädigung des Gehirns wie bei fortgeschrittener Demenz. Damit kann ermöglicht werden, dass Menschen ihr Leben und ihr Sterben durch Vorausverfügung selbstbestimmt mitgestalten. Der behandelnde Arzt findet in der Patientenverfügung eine Hilfe, die Entscheidung zu treffen, von der er wissen kann, dass sie im Sinne des Patienten ist. Die Patientenverfügung ist also ein Kommunikationsinstrument für Situationen und für Lebensphasen, in denen Kommunikation zwischen Arzt und Patient nicht mehr möglich ist. Als solche hat sie inzwischen vor allem in Europa und in den USA eine gewisse Verbreitung gefunden. Es ist weitgehend anerkannt, dass die Patientenverfügung ein gültiger Ausdruck des Willens eines Menschen ist. Diskutiert werden im Medizinrecht und in der medizinischen Ethik vor allem die Fragen Reichweite (Soll die Patientenverfügung nur für die Sterbephase Geltung haben?) und die Kriterien für die Verbindlichkeit.

Zur gesetzlichen Regelung der Patientenverfügung in Österreich In Österreich ist am 1. Juni 2006 ein Gesetz in Kraft getreten, das die Errichtung und die Anwendung der Patientenverfügung regeln soll. Mit der gesetzlichen Regelung hat dieses Instrument in Österreich eine offizielle Würdigung erfahren: die Patientenverfügung ist als Vorausverfügung anerkannter Ausdruck des Willens und der Selbstbestimmung eines Menschen für medizinische Maßnahmen. Ausdrücklich ist die Verfügung nicht auf die Sterbephase begrenzt. Die Verbindlichkeit freilich ist im Gesetz an bestimmte formale Erfordernisse gebunden. Die Errichtung einer „verbindlichen“ Patientenverfügung setzt eine medizinische und rechtliche Pflichtberatung voraus.

Eine Verfügung, die diese formalen Kriterien nicht erfüllt, wird im Gesetz als beachtliche Verfügung bezeichnet, als höchstpersönlicher Willensausdruck dieses Menschen ist sie zwar ein gültiges Dokument, das der Arzt „zu beachten“ hat, das aber noch nicht „verbindlich“ sein Handeln oder Unterlassen bestimmt. Bei der verbindlichen Form ist die medizinische Beratung durch einen Arzt vorgesehen, die rechtliche durch einen Notar, einen Rechtsanwalt oder durch einen rechtskundigen Mitarbeiter einer Patientenverfügung. Sie muss alle 5 Jahre, wieder mit denselben formalen Schritten, erneuert werden. Der Wert der Unterscheidung in beachtliche und verbindliche Verfügungen ist aus juristischer und medizinischer Sicht umstritten. Die Bewährung des Gesetzes in der Praxis steht noch aus.

Eine zentrale Schwierigkeit jeder Patientenverfügung ist es, dass eine künftige Situation sich häufig nicht konkret genug abschätzen lässt. Diese Schwierigkeit kann auch die medizinische und rechtliche Pflichtberatung, die in Österreich für die Verbindlichkeit einer Verfügung vorgesehen sind, nicht aus dem Weg räumen. Die Wirklichkeit ist vielfältig, die perfekten Antworten auf die Fragen rund um das Ende eines individuellen Lebens werden wir nicht liefern können und Sicherheit hinsichtlich der letzten Dinge gibt es nicht.

Beim Einschlafen denke ich manchmal:
Was wird mit mir sein,
wenn ich nicht mehr aufwache?
Ich denke mir oft,
dass ich vor der Geburt
von meiner Mutter umgeben war,
in ihrem Leib, ohne sie zu kennen.
Dann brachte sie mich zur Welt,
und ich kenne sie nun und lebe mir ihr.
So, glaube ich,
sind wir als Lebende von Gott umgeben,
ohne ihn zu erkennen.
Wenn wir sterben,
werden wir ihn erfahren,
so wie ein Kind seine Mutter,
und mit ihm sein.
Worum soll ich den Tod fürchten?

Carl Zuckmayer

Philosophen und Ethiker weisen zu Recht auf eine Gefahr der Patientenverfügung hin: Wenn nicht beachtet wird, dass Freiheit nicht verordnet werden kann, fördert man möglicherweise eine Entwicklung, die dazu führt, dass man bei Eintritt ins Pflegeheim gefragt wird: Haben Sie auch eine Patientenverfügung dabei? Im Namen der konkreten Freiheit muss man den Missbrauch zu verhindern versuchen. Sonst landet man auch mit dem Instrument der Patientenverfügung statt in der Selbstbestimmung in der Abhängigkeit, und schlimmstenfalls wird sie zu einem Instrument der Kostensenkung pervertiert.

Die allgemeine Entwicklung zeigt, dass immer weniger Ärzte die Patientenverfügung als Verteidigungsinstrument der Patienten gegen die Medizin betrachten oder als Fleißaufgabe des Patienten, die für medizinische Entscheidungen letztlich unerheblich ist. Vielmehr erleben mehr und mehr Ärzte die Patientenverfügung für bestimmte Situationen als wichtige Entscheidungshilfe. Die Patientenverfügung ist ein wirkungsvolles Mittel der Kommunikation zwischen Arzt und Patient und ein wirkungsvolles Mittel der Gestaltung des eigenen Lebens und Sterbens.

Für einen Menschen, der eine Patientenverfügung errichten will, empfehlen sich - unabhängig von der gesetzlichen Regelung in einem bestimmten Land – folgende Schritte:

Die von den Kirchen in Deutschland vorgeschlagene Patientenverfügung hat folgenden Kernsatz:

"Für den Fall, dass ich meinen Willen nicht mehr bilden oder äußern kann, verfüge ich: An mir sollen keine lebensverlängernden Maßnahmen vorgenommen werden, wenn nach bestem ärztlichen Wissen und Gewissen festgestellt wird, dass jede lebenserhaltende Maßnahme ohne Aussicht auf Besserung ist und mein Sterben nur verlängern würde. Ärztliche Begleitung und Behandlung sowie sorgsame Pflege sollen in diesen Fällen an die Linderung von Beschwerden wie z.B. Schmerzen, Unruhe, Angst, Atemnot oder Übelkeit gerichtet sein. … Ich möchte in Würde und Frieden sterben können, nach Möglichkeit in Nähe und Kontakt mit meinen Angehörigen und nahe stehenden Personen und in meiner vertrauten Umgebung.“

„Ich bin ein lustiger Mensch“, sagt die alte Frau, „Gott sei Dank lache ich immer ein bisschen.“ E.R. ist eine schöne alte Dame mit einem wachen Blick, sie fotografiert sozusagen den Besucher, sie weiß, dass sie an einer Krankheit leidet, die tödlich ist: „Ich weiß, dass ich nicht mehr lange leben werde, das weiß ich genau“. E.R. leuchtet, sie ist einer jener Menschen, die ein Leben gehabt haben, sie hat Lust, noch ein bisschen frech zu sein, sie ist wahrscheinlich eine jener Großmütter, die mit ihren Enkeln großzügig umgehen. Sie hat 50 Jahre lang als Fotografin gearbeitet. „Ehrlich gesagt“, scherzt sie, „war ich in der Jugend halb so fesch wie im Alter.“

86 Jahre alt ist E.R. „Ich lebe gern“, sagt sie leise und lauscht ihren Worten hinterher, wie ein Echo bildet sich noch einmal der Satz: „Ich lebe gern.“ So, als müsste sie sich dessen noch einmal vergewissern. Draußen scheint die Sonne, es ist ein warmer Novembertag, friedlich sitzt E.R in ihrem Stuhl, der Blick geht auf einen großzügig angelegten Park mit alten Bäumen.

„Ich habe keine Angst mehr“, sagt sie, „ich habe mich so oft mit dem Tod auseinander gesetzt. Wenn es so weit ist, werde ich den Rutsch machen.“ E.R. weiß, dass sie nicht mehr geheilt werden kann, ihr Gesundheitszustand schwankt. „Ich kann es“, sagt sie, „noch ein bisschen aufhalten.“ Aufhalten, nicht mehr. E.R. ist eine der Patientinnen und Patienten im Palliativzentrum Martinsbrunn in Meran, einer Station mit sechs Betten für Menschen mit einer unheilbaren lebensbedrohlichen Erkrankung. Es ist die einzige derartige Einrichtung, die es im Moment in Südtirol gibt.

Annelies Haller Müller, Mitarbeiterin der Palliativstation in Meran zum Umgang mit dem Tod, Sterbehilfe und Patientenverfügung

Annelies, du arbeitest seit 3 Jahren als Krankenpflegerin auf der Palliativstation in Martinsbrunn / Meran. Täglich begegnest du schwer kranken, häufig schon vom Tode gezeichneten Patienten.

In unserer Gesellschaft ist der Tod immer noch ein Tabuthema, obwohl die Hospizbewegung diesbezüglich einiges ins Bewusstsein gerückt hat. Im Brennpunkt von Diskussionen steht häufig die so genannte Euthanasie, auch Sterbehilfe genannt. Ich möchte dir nun einige Fragen stellen, die du bitte aus deiner persönlichen praktischen Erfahrung in der Arbeit mit todkranken Menschen beantworten magst.

Annelies Haller: Vorweg möchte ich erklären, dass Wahrheit am Krankenbett und Qualität in der Pflege von Todkranken wesentlich sind, um bei den Betroffenen Vertrauen und Sicherheit zu bewirken. Auch die eigene Auseinandersetzung mit dem Tod ist wichtig. Wir Pfleger/innen müssen lernen uns abzugrenzen, d. h. wir dürfen Mitleid empfinden, aber nicht bis zur Identifikation mitleiden. Auf unserer Palliativstation befinden sich Patienten/innen mit Krebs in einem sehr fortgeschrittenen Stadium. Sie gehen sehr unterschiedlich mit ihrem Sterben um. Diese unsere Patienten gaben oft schon einen sehr schweren langen Weg (mit Chemo-Radiotherapie- Operationen usw.) hinter sich und fühlen sich müde und schwach. Oft können und mögen sie gar nicht mehr. Die Angehörigen (besonders Partner und Kinder) brauchen in dieser Situation mehr Unterstützung. Sie bekommen, wenn sie möchten, auch psychologische Betreuung durch unsere Psychologin und Hospizangestellte. Steht das unmittelbare Sterben bevor, spielt die Ehrlichkeit im Beziehungsnetz eine große Rolle. Ich erinnere mich an einen Fall „M“, wo Konflikte unter den Geschwistern herrschten und es kein ehrliches Miteinander gab, sondern Unwahrheiten und Halbwahrheiten den Umgang prägten. Da war der Sterbeprozess sehr anstrengend; genau so ist es, wenn es Streit mit den Kindern oder mit dem Partner gibt oder mit den Eltern. Aber es gibt auch das Andere: herrscht Harmonie unter den Familienmitgliedern und besteht Einverständnis mit dem, was von uns geleistet wird, wird auch das Sterben akzeptiert und es ist für mich eine bereichernde Erfahrung. Ich erinnere mich gerne an Herrn G., der nach seinem Tode von seinen 5 Söhnen gemeinsam in Würde gewaschen und angezogen wurde.

Impulse: Kommt es vor, dass Patienten/innen um aktive Sterbehilfe bitten? Welches eigentliche Bedürfnis spürst du dahinter?

Annelies Haller: Ja, das kommt vor. Manche Patienten/innen wünschen sich die Todesspritze. Jemand hat auch verlangt: „Nimm ein Beil und bring mich um!“ Ich spüre dahinter das Bedürfnis, sich nicht mit dem Tod konfrontieren zu wollen. Diese Menschen haben viele seelische Probleme und sind auf der Flucht vor sich selbst. Oft machen sie sich selbst etwas vor und leben ihren Egoismus in Unwahrheiten aus. Schwerwiegend sind allerdings auch körperliche Schmerzen. Ich mache immer wieder die Erfahrung, dass, wenn der körperliche Schmerz gut eingestellt ist, die Todeswünsche rasch weg fallen.

Impulse: Wie erlebst du Angehörige, die das Leid ihrer Lieben kaum mehr mit ansehen können?

Annelies Haller: Das kann sehr schwer sein, wenn Angehörige den Betroffenen nicht loslassen können. Wenn ein/e Patient/in nicht mehr isst und nur mehr sehr wenig Flüssigkeit bekommt, können das die wenigsten verstehen. Es bedarf vieler Gespräche mit Angehörigen, damit sie dies begreifen lernen. Das Warten auf das Sterben kann sehr schwer sein, wenn es über eine längere Zeit geht. Hilfreich kann oft sein, dass der Herrgott ins Spiel kommt, so dass man mit den Betroffenen betet und um Erlösung bittet. Wertvoll ist auch die Spendung des Sakramentes der Krankensalbung, wenn es früh genug ausgesprochen wird und auch erklärt wird, dass es nicht die „letzte Ölung“ ist, sondern dass für den Kranken gemeinsam um Kraft gebetet wird. Ist der/die Kranke nicht mehr bei Bewusstsein, ist es wichtig, den Angehörigen zu versichern, dass der/die Patient/in nicht leidet und schmerzfrei ist, aber mehr hört und versteht, als wir alle meinen. Alle am Krankenbett tun gut daran, nicht unüberlegt zu reden. In der Pflege wird die Mundpflege vorrangig und die Minimobilisation; gewaschen wird nur in kleinen Schritten.

Impulse: Wie stehst du persönlich zur Euthanasie? Wie hast du den Fall „Terri Schiavo“ erlebt?

Annelies Haller: Von aktiver Euthanasie halte ich nichts. Ich bin überzeugt, dass jede Krankheit ihren Sinn hat und dass der Mensch kein Recht hat, über Leben und Tod zu entscheiden. Vielmehr noch sehe ich Krankheit als Chance auch für die Hinterbliebenen, den richtigen Sinn im Leben zu finden. Das Leben in vollen Zügen zu leben und nicht in Hast und Arbeit aufzugehen, oder aus Gutmütigkeit zuviel zu geben, sich quasi ausnutzen oder gar unterdrücken zu lassen. Letztendlich ist jede/r selbst für die eigene Gesundheit verantwortlich. Zu „Terri Schiavo“ möchte ich sagen, dass ich sehr froh für sie war, dass sie sterben durfte. Ich glaube, ihr Ehemann ist ihrem Wunsch, den sie zu Lebzeiten geäußert hat, nachgekommen. Der Patientin wurde das Leiden sehr verlängert; qualitativ war es sicher nicht lebenswert. Ich bin strikt gegen die PEG-Sonde (Magensonde) im Allgemeinen, abgesehen von einigen Ausnahmen.

Impulse: In Deutschland gibt es die so genannte Patientenverfügung: Menschen entscheiden zu „gesunden“ Zeiten, d. h. sie verfügen darüber, ob sie im aussichtslosen Falle - ohne Hoffnung auf Genesung - künstlich beatmet und künstlich ernährt werden sollen. Hältst du so eine Patientenverfügung für sinnvoll?

Annelies Haller: Ich halte sie für sehr sinnvoll, da der/die Patient/in ernst genommen wird. Voraussetzung sollte aber sein, dass der Hirntod effektiv und nachgewiesen eingetreten ist. Wünschenswert ist, dass auch die Ärzte diese Patientenverfügung ernst nehmen, respektieren und entsprechend handeln.

Liebe Annelies, danke für dein Mitdenken und deine Offenheit. Ich wünsche dir viel Kraft und Segen bei deinem wertvollen Dienst an den Kranken.

Silvius Magnago: Wollen habe ich nicht gesagt. Ich habe gesagt, ich werde auf keinen Fall 100. Jetzt mit 91 denk ich, vielleicht kann ich noch den 92. feiern. In dem Alter denkt man nur noch von einem Jahr aufs andere. Und wenn man das Jahr nicht mehr derpackt, ist es auch keine Katastrophe.

ff: Hat man in Ihrem Alter Angst vor dem Sterben, weil man es schon nahe weiß?

Silvius Magnago: Ich denke nicht viel daran. Ich freue mich nicht drauf, aber Angst habe ich in keiner Weise. Ich wünsche zu leben. Aber wenn ich jetzt sterben würde, morgen oder in ein paar Wochen, ist es auch recht. Weil ewig kann man doch nicht leben. So schön ist es auch nicht. Zum Genießen gibt es ja nichts mehr. Ich lebe bescheiden, passe auf, was ich esse, Sterben ist für mich keine Affäre mehr, vielleicht auch, weil ich zu viele Gelegenheiten dazu hatte.

Silvius Magnago: Was heißt Ahnung? Ein großer Kirchgänger war ich nie. Aber wenn ich spüre, es ist bald so weit, und der Bischof oder ein Franziskaner sagt, er würde gern für die Letzte Ölung kommen, sage ich nicht Nein.

Silvius Magnago: Ich will nicht sagen, dass ich fest davon überzeugt bin. Ich glaub ein bissl dran, wenn ich auch nicht sicher bin. Wenn es so weit ist, werde ich versuchen, Vertrauen zu haben - schon aus Dankbarkeit, dass ich so alt geworden bin. Ich hätte ja schon zehnmal vorher hin sein können.

ff: Aber ist es keine Angst dabei, die Sie am Abend nicht einschlafen lässt?

über den Tod, das Alter und die Schafe, mit denen man nicht einen Berg besteigen kann

Markus Vallazza: Ja sicher. Ich hätte mir das nie gedacht, dass man an diesem Alter öfter daran denkt. Ich habe vor dem Tod keine Angst, vor dem Sterben aber schon. Eigentlich möchte ich ja 100 Jahre alt werden und auch mehr. Je nach dem wie man es sieht, ist es aber das Schicksal, die Gemeinheit oder die einzige Gerechtigkeit: Wenn man älter wird und ein bisschen was verstanden hat von der Welt, gewisse innere Zusammenhänge, dann muss man sterben und den anderen Platz machen.

Markus Vallazza: Überhaupt nicht. Mir würde es jetzt erst richtig Spaß machen. Auch weil man irgendwie lockerer ist, im Alter kommt zudem mehr der Humor. Ich bin so neugierig wie noch nie. Ich will noch was erleben, will noch einige Reisen machen. Ich möchte noch arbeiten, vor allem noch besser arbeiten.

Tageszeitung: Sie sind große Teile Ihres Lebens immer gegen den Strom geschwommen. Wird man dabei nicht müde?

Markus Vallazza: Nein, im Gegenteil. Man bekommt davon Muskeln. Obwohl man die Muskeln bei mir nicht sieht, denn es sind eher geistige Muskeln. Gegen den Strom zu schwimmen ist ein Zeichen, dass man noch da ist, dass man noch lebt. Und mit den Schafen kann man einfach keinen Berg besteigen. Insofern sage ich: Das Schwimmen an und für sich ist schon gesund und in dieser Art ganz besonders.